現在の病状。

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その他一般館へようこそ!館長です。
私の私生活より、病状に興味がある人が多いので、今回は病状について書いてみます。

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ロリポップ!

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多系統萎縮症、原因不明、治療法不明、有効薬剤不明…。
症状、運動神経が徐々に失われ、発症から5年以内に車いす生活になる。
しゃべりにくさ、食べにくさ、手の細かな動きにくさ…。

人によって年数とか、症状は違う。

私の場合、発症が2019年終わり頃なので今約4年。
出掛けた時自動車から車イスへ乗り替えて、ほぼ外出時は車イスである。

車イスがない場合立って動かず、お尻を床にむけて足が体の先頭になる、いわゆる、尻這い、で移動している。
転倒してのケガ防止のために。(カッコ悪いけど(笑))

手の細かな動きが出来ず、箸が使いづらくご飯が食べにくい。お茶を飲むのにコップを片手で持つと震えてこぼしそうになるので両手で持つようにしている。
歯磨きもシャカシャカ磨きづらい。
しゃべりにくい。

家の中は歩行器で移動するが、自分一人で歩いている。
やれば杖と壁で支えながら歩けると思うが、ケガ防止のため、あえて危険なことはしないそうです。(リハビリの先生曰く)

前回入院した時(2023年4月に2週間程度)、MRIを撮ったが、その画像によると小脳と脳幹に萎縮が見られるそうです。私にはわかりません。

これから今より不自由なところが増えるだろうし、今出来ることが出来なくなるのは悲しいけど、現実を受け入れ、いま出来ることを精一杯やろう。

健康っていいね!

今日も頭はフワフワクラクラがあり歩きにくいです。
歯も磨きにくいし箸も使いづらいです。
しゃべりづらいです。

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