多系統萎縮症の人のブログを読んでみた。

その他一般館へようこそ！館長です。
昨日は寝つきが悪く、寝られそうになかったので、
『多系統萎縮症ブログ』で検索してみました。
今回はその件を書いてみます。

たくさんのブログがあります。多系統萎縮症は１０万人に５，６人の難病なんですけど、多いな、と思いました。
書いてる内容は、その日の出来事だったり、病状だったり、趣味だったり、様々で興味深く読みました。

興味は病状です。
別にその日の出来事や趣味に興味がない訳ではなく、やはり一番は病状だと思います。
このブログを読んでる人も私の病状を知りたいはずです。

私は現在歩けますが、家の中は一人で壁や手すりをつたってトイレ、洗面所、風呂へ移動できます。
なんとか一人で出来ます。

読んでみて、洗面、歯みがきが辛いんですけど、今は立ったままでなんとかできますが、
椅子に座る➡介助者にやってもらう　ようになるようです。

風呂ですけど、今は一人で、服の脱ぎ着、体を洗う、湯船につかる等、出来ますが、いずれは介助者にお世話になるんでしょうねぇ。

あと、しゃべりにくいし、字も書きづらいです。ミミズが這ったような字しか書けません。

病状、進行速度は個人差が大きいようですが、経過は同じようで、いずれは悲しい事になるんでしょう。

出来るうちにやりたいことをやっておかないと、明日できなくなるかもしれないので、後回しにせず、やりたいです。

結果は同じでも、少しでも後悔の少ない経過をたどりたいな、と。

今日は美味しいパンを注文します。↓↓↓↓↓↓

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『多系統萎縮症ブログ』で検索。