2022年10月6日現在の病状。

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その他一般館へようこそ!館長です。
ふらつきから受診して当初脊髄小脳変性症と診断され、難病申請しました。
最初の受診が2020年頃のことです。
病気の経緯と現在の病状を書いてみます。

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ふらつきは何もしなければ現れませんが、喫煙後に頭がクラクラして歩きずらいのが始まりでした。
町医者から大きい病院を紹介されたが、そこで検査をしてもよくわからず、の疑い、ではっきりしないので、規模の小さい病院へ行って症状を説明すると、いままでやっていなかったCT検査を。
少し小脳の萎縮が見られるらしく、この先を考えて難病申請しときましょう、となり、脊髄小脳変性症と診断されました。疑いでは難病にならないからそうしましたが確定ではありません、と言うことでした。いずれにしても画像、お話からして、小脳に機能的に問題があることは間違いなく、確定に近い診断です、多系統萎縮症になるかもしれません。ということで難病申請がとおり、元の大病院で精密検査と通院も大病院にしなさいと言われ現在に至ります。


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昨年11月の終わりから2週間点滴治療と精密検査で入院しましたが、点滴は残念ながら効果がなく、確定診断は多系統萎縮症でした。
難病病名変更と介護保険申請をし、難病は多系統萎縮症になり、介護保険も要介護2に認定されました。

現在、病状は頭のクラクラが強く歩きづらいので、効果はわからないが再度点滴治療をするため入院するはずだったが、コロナ検査陽性のためキャンセルになりました。

昨年に比べると歩けなくなったし、しゃべりづらくなりました。字は書けないし、歯みがきもしづらいです。細かい作業が出来なくなりました。

進行性の病気だから仕方ないですが、ここ半年ほどは進行が遅くなったような気がします。
難病保険証でやっているリハビリの効果かも知れません。家の中では歩いてます(杖あり、壁を支えて)

介護保険では車イスと歩行器をレンタルしています。

今までの経緯を書いてきましたが、進行はしていますが、リハビリの効果か進行が遅くなった気がします。
この先わかりませんが、病気に負けず、1日でも長く介助のない生活が出来るように頑張ります。

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