その他一般館へようこそ！館長です。
自分の病気ぐらい知っておこうとネットで調べたら、怖いこともサラっと書いています。
書いてみます。
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難病で有効な治療法もない、結構大変な病気。
この病気を知ってもらいたいです。そんな思いである自分がこの病気を知らなくては！
と思い色いろ調べようとしたら、病名だけで検索してみたらいっぱい出ました。(ネットってすごいです。)
頭にダメージはなく、意識ははっきりしているが運動が出来なくなる。(なんてつらいことを）
最後は完全に運動は出来なくなり寝たきりになる、なんて書かれてたり…。
自分の事ながらわかりませんが、いつかこんな風になるんでしょう。つらいですけど。(これが現実)
いつからとかはっきり決まっているわけでなく、周りもやきもきでしんどい気もしますが、現実を知ることは大事です。
よーく自分で知って、周りの人も知ってもらいたいです。
今日も頭はフワフワクラクラがあり歩きにくいです。
歯も磨きにくいし箸も使いづらいです。
しゃべりづらいです。
またのご来館をお待ちしております。
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