難病を患って思う。

その他一般館へようこそ！館長です。
難病を患ってることは以前も書いてますが、難病ということは患者も少ないということです。ネットによると、全国で３万人ぐらいとのこと。
今回は私の患っている、『脊髄小脳変性症』について書いてみます。

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まず『脊髄小脳変性症』についてはクリックして下さい、リンクします。

書いてることは怖い事ばかりですが、個人差が大きいのも難病ならではです。進行具合の早い遅い、運動失調の程度等、病状は似てはいるものの同じではないようです。
患者数が少ないのも難病ならではで、この病気の人に会ったことありません。
会ってみたいですけど。。。。。自分の症状と他の人はどうなのか聞いてみたいですね。

今の自分の症状は、常に頭がふわふわしてて歩きにくいです。自力で杖とか補助具なしでなんとか歩けますが、バランスは取りづらく、歩きながらきょろきょろ周りを見ることはできません。おそらく転びます。

最近は字を上手く書けなくなりました。ガタガタの字で恥ずかしいですが仕方ないので、下手でも誰が見ても読めるように心掛けてます。時間がかかりますけどね。

セールスをしてましたから、しゃべるのは得意な方ですが、ろれつが回らないことが増えてきました。なるべくゆっくりとしゃべるようにしています。

現在はこんな感じでゆっくりと進行してるんでしょうか、比較ができないんでわかりません。

薬を朝晩1錠服用してますが、効果の方は実感がなくてこれもよくわかりません。
セレジストという薬です。クリックするとリンクへ。

とにもかくにも原因もわからず有効な治療方はなく、思うように動けなくなるので、今は出来る限り運動をして筋肉が落ちないようにしています。健康な人でもゴロゴロしてたら落ちますからね。

たまにはこの病状について書いていきたいと思います。もしかしたら同じ病気の人の目に留まるかもしれませんから。

食べることと適度な運動（ぶらさがるだけ(笑)）が楽しいです。よかったらどうぞ！

またのご来館をお待ちしております。

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