聞いたことあるは知らないってこと。

その他一般館へようこそ！館長です。
引きこもると家族以外に合わないから、しゃべることが少ないです。
これではしゃべることがドンドン衰えるんじゃないだろうか？と思ってしまうんですが、どんなでしょう？
先日私の病名を妻の叔母に聞かれたんですが、
聞いたことはあるけど…。
と言ってましたが、今回はそのことを書いてみます。

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聞いたことある、は知らないってことだけど、いるのかな？

まっどうでもいいんだけど、今回は私の病気、多系統萎縮症って知ってる人はかなり少ないと思います。
この病気の方か、その家族親戚友人知人ぐらいだと思います。
周りにもいないでしょ、私も自分がこの病気になって初めて知りました。

ドラマ化された『１リットルの涙』主演　沢尻エリカと言えば知っている方もいるでしょうが、主演の沢尻エリカの病気は脊髄小脳変性症です。
私の最初の診断病名です。昨年入院した時の検査と症状で多系統萎縮症と診断されました。

では、多系統萎縮症ってどんな病気？ってことですが、説明が難しいです。

多系統萎縮症←ここをクリック

専門的、一般的にはネットで調べるといっぱい出てきます。

しかし、個人差が大きいようですので私の症状を書いてます。
昨年２０２１年１月に難病認定してもらい、昨年より病状は進行して、現在歩行は出来ますが、家の中だけで外出は一人で出来ません。長距離になる場合は車イスです。

歯みがきもしにくいし、箸も使いにくいです。
しゃべれますが、聞き返されることが増えました。

今出来ていることが出来なくなるんでしょうが、１日でも長く続くようリハビリを頑張ろうと思います。

まだ食べることは何にも支障がないんで、今のうちに食べておこうと、ネットでお取り寄せが多くなり少し太ったようです(笑)

ほぼ絶望的な病気ですが、食べることや、美味しいコーヒーを飲むことで楽しく生きたいと思います。

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