その他一般館へようこそ!館長です。
引きこもると家族以外に合わないから、しゃべることが少ないです。
これではしゃべることがドンドン衰えるんじゃないだろうか?と思ってしまうんですが、どんなでしょう?
先日私の病名を妻の叔母に聞かれたんですが、
聞いたことはあるけど…。
と言ってましたが、今回はそのことを書いてみます。
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聞いたことある、は知らないってことだけど、いるのかな?
まっどうでもいいんだけど、今回は私の病気、多系統萎縮症って知ってる人はかなり少ないと思います。
この病気の方か、その家族親戚友人知人ぐらいだと思います。
周りにもいないでしょ、私も自分がこの病気になって初めて知りました。
![](https://www12.a8.net/0.gif?a8mat=3HINYR+7XS3X6+242M+CBGI9)
ドラマ化された『1リットルの涙』主演 沢尻エリカと言えば知っている方もいるでしょうが、主演の沢尻エリカの病気は脊髄小脳変性症です。
私の最初の診断病名です。昨年入院した時の検査と症状で多系統萎縮症と診断されました。
では、多系統萎縮症ってどんな病気?ってことですが、説明が難しいです。
多系統萎縮症←ここをクリック
専門的、一般的にはネットで調べるといっぱい出てきます。
しかし、個人差が大きいようですので私の症状を書いてます。
昨年2021年1月に難病認定してもらい、昨年より病状は進行して、現在歩行は出来ますが、家の中だけで外出は一人で出来ません。長距離になる場合は車イスです。
![](https://www.sonotaippankan.com/wp-content/uploads/2021/05/5366dc7bcd2c424d7a505da09bbbd69d.png)
歯みがきもしにくいし、箸も使いにくいです。
しゃべれますが、聞き返されることが増えました。
![](https://www.sonotaippankan.com/wp-content/uploads/2021/05/2f45630728b80349c2d828e88cb50085.png)
今出来ていることが出来なくなるんでしょうが、1日でも長く続くようリハビリを頑張ろうと思います。
![](http://image.moshimo.com/af-img/1030/000000053858.jpg)
まだ食べることは何にも支障がないんで、今のうちに食べておこうと、ネットでお取り寄せが多くなり少し太ったようです(笑)
![](http://image.moshimo.com/af-img/1203/000000057274.png)
![](https://www12.a8.net/0.gif?a8mat=3N6BWW+BYGF5E+4YL6+631SX)
![](http://image.moshimo.com/af-img/0605/000000020864.jpg)
ほぼ絶望的な病気ですが、食べることや、美味しいコーヒーを飲むことで楽しく生きたいと思います。
またのご来館をお待ちしております。
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